10.5.11

Încă un pas: jurnal de glicemii

Astăzi am mai făcut un pas către ţintă. Spuneam că sunt un pacient rău şi că îmi e extrem de greu să ţin un jurnal de glicemii. De parcă numai glicemiile contează, ar trebui notate şi dozele de insulină, cantitatea de carbohidraţi (pe lângă detaliile legate de lipide, proteine, tipul de carbohidraţi), efortul fizic şi aşa mai departe. Glucometrul ţine minte ultimele 200 de glicemii (deşi nu are funţie de calculare a mediei glicemiilor) şi pompa ţine minte bolusurile. Cu toate astea, e nevoie de un jurnal pentru a ţine toată informaţia şi pentru a da o imagine de ansamblu.

De ce e atât de important un jurnal de glicemii? (bine, e mai mult decât un jurnal de glicemii, dar ar fi prea lung să-l numesc jurnal de glicemii, doze de insulină, carbohidraţi şi exerciţiu fizic şi cu siguranţă vreau să îl deosebesc de tipul acela de jurnal în care orice însemnare începe cu Dragă jurnalule...)

Şi totuşi de ce e atât de important? Pentru că munca de a ţine diabetul sub control e foarte asemănătoare cu munca unui jucător la bursă: identifici trenduri (tendinţe dacă vreti :) ) şi te foloseşti de ele. De exemplu: "după ce mănânc o masă bogată în lipide, glicemia mea creşte la 4 ore după masă" şi "preţul euro scade vara când expatriaţii vin în concediu". Ideal ar fi ca să identific aceste trenduri şi să acţionez: voi creşte rata bazală să acopere creşterea de la 4 ore după masă şi voi cumpăra euro vara.

Am încercat să ţin un astfel de jurnal, dar am eşuat de fiecare dată, strângând, în proces, o colecţie impresionantă de carneţele care mai de care mai drăgălaşe (vânzătoarele de la magazinele de papetărie mă iubesc). Bine, faptul că îmi luam un nou carneţel inainte de fiecare vizită la diabetolog, nu ajuta.

Apoi, am profitat de era tehnologică în care trăim şi mi-am instalat o aplicaţie pe telefon: OnTrackDiabetes. Aplicaţia e excelentă, singurul dezavantaj pentru mine a fost că nu puteam vedea datele pe mai multe zile pe un singur ecran. Am uitat de ea atunci când factorul "noutate" a expirat.

Ieri am trecut la Google documents. Am găsit un template pentru utilizatorii de pompă (are coloane pentru cele 24 de ore). Am petrecut ceva timp cosmetizându-l după bunul meu plac. Ar mai fi ceva funţionalitate de adăugat: calculul mediei glicemiilor pe o lună, pe zi, hemoglobina glicozilată estimată, media de carbohidraţi pe zi şi aşa mai departe. Îmi e uşor să completez documentul şi de la lucru şi de acasă; acum mai rămâne să încerc să îl completez măcar săptămânal.

Până atunci, la muncă. Am de completat glicemiile şi dozele pe ultima lună :)

Edit:
Sunt o idioată. Pompa ţine minte ultimele 30 de bolusuri, erori, alarme, rate bazale temporare şi totaluri zilnice de insulină. Aici scrie mare şi clar: "Memory. With the ACCU-CHEK Spirit insulin pump, you can view the 30 most recent results for boluses, alerts and errors, insulin totals and temporary basal rates."
Bine, există un software şi un device pe USB pentru download-ul datelor, dar momentan nu pot să îmi completez tot jurnalul. Ce mă bucur!

8.5.11

Calcule...cu virgulă

Acum o lună, am trecut de la terapia cu injecții multiple de insulină, la terapia cu pompă de insulină. Adaptarea la noua metodă de tratament a fost relativ ușoară: știam deja ce presupune, la ce să mă aștept, care sunt avantajele și dezavantajele și mai ales că asta e singura mea șansă de a-mi echilibra diabetul.

Cu toate astea, ieșită din spital, am realizat că e greu să scapi de obiceiurile vechi. Încă nu m-am obișnuit cu dozajul fin al pompei (0,1 unități). Încă mai am tendința să calculez bolusurile pentru mese cu o rată de 1UI/10 carbohidrați, pentru că e mult mai ușor de calculat așa decât să calculez cu rata mea reală de 1UI/12HC. Și atunci când calculez bolusul corect, am tendința să rotunjesc, de obicei în sus.

55 de carbohidrați...cu o rație de 1/12...ar însemna 4,6UI. Pe care, zilele trecute, m-am trezit că le rotunjesc la 5 (pen-urile mele mergeau din unitatate în unitate). O diferență de 0,4 care înseamnă o diferență de 10mg/dl între glicemiile post-prandiale.

Știu că nu sunt exacte aceste calcule. Sunt mult mai multe variabile de luat în considerare. Dar ar fi totuși indicat să păstrez aceste rate de corecție și de insulină/carbohidrați. E mult mai ușor apoi de făcut schimbări în aceste rate și în cele bazale, atunci când este nevoie.
Dar cum spuneam, obiceiurile vechi și proaste mor greu.

6.5.11

Experimente

Spuneam cândva că sunt un pacient rău. Nu reuşesc să ţin un jurnal, acum câteva zile am stat să îmi notez glicemiile pe ultima lună din glucometru. Hipoglicemiile tind să le supra-corectez, tratându-le cu ce îmi vine mie să mănânc "bun" şi nu cu carbohidraţi rapizi. Încă nu m-am obişnuit cu exactitatea dozajului pompei de insulină şi tind să rotunjesc în sus (5 unităţi în loc de 4,6 când cele 0,4 unităţi pot face diferenţa între 70mg/dl şi 60mg/dl). Şi experimentez. Cu zonele de injectare a insulinei, alimente, sport. Mai bine zis, jonglez, ieşind puţin din limitele "de siguranţă" puse de medic.

Acum o lună, în spital, mi s-a spus clar: setul de infuzie nu se pune decât pe abdomen!
Aham. Sigur.

16 ani de diabet din care vreo 10 de Humalog injectat în abdomen m-au lăsat cu o lipodistrofie drăguţă. La Buziaş, i se spunea "borsetă". Locurile de infuzie se rotesc, iar eu nu am prea mult loc de "rotit". Aşa că, într-un experiment curajos, am trecut la şolduri :D. Un dezavantaj ar fi că e mai greu accesibil şi mai greu de verificat dacă nu s-a dezlipit adezivul şi aşa mai departe.

Al doilea...spuneam că diabetul nu doare. Acum mă contrazic. Doare. Mai exact, pişcă. Atunci când îmi dau un bolus mai mare de 2-3 unităţi. În rest, nici un discomfort. Am verificat setul, e ok, nu s-a desprins. Nu are nici un sens. De ce numai la bolus şi numai la bolus mai mare de 3 unităţi?

Cu toate astea, îl consider un experiment cu success pentru că absorbţia e bună, nu doare, nu e în calea hainelor, pot face abdomene fără să ma tem că influenţez absorbţia sau că pot desprinde setul. Am găsit un loc nou pentru setul de infuzie şi abdomenul meu scapă din când în când de înţepături!

5.5.11

Către ţintă

După aproape o săptămână de glicemii mari dimineaţa, am decis să rezolv problema. Nu-mi voi putea atinge targetul de glicată sub 7,5% cu glicemii de 300 dimineaţa. (Da, ştiu că e o valoare mare, şi ideal ar fi o valoare mult mai apropiată de ultima glicată a Aidei, dar ţinând cont de glicata de acum o lună, o valoare sub 7,5% ar fi o îmbunătăţire.)

Am încercat, câteva nopţi la rând, să rezolv misterul glicemiilor mari de dimineaţă. Seara porneam de la o glicemie bună (sub 140 mg/dl); nu consumasem la cină mâncăruri bogate în proteine sau lipide care să cauzeze o creştere a glicemiei muuulte ore mai târziu; nu făceam hipoglicemie noaptea (de obicei simt hipoglicemiile nocturne, chiar dacă la o valoare sub 50mg/dl, simptomele sunt destul de puternice să mă trezească).
Aşa că mi-am pus alarme la fiecare 2 ore, pe timpul nopţii. Am eşuat cu success :). Mă trezeam dimineaţa undeva la 250-350 mg/dl şi verificam plină de speranţă glucometrul, să văd valorile din timpul nopţii.

Nu am reuşit niciodată să acopăr perioada dintre 3 şi 7 dimineaţa. Mă trezeam ca să opresc alarma dar nu suficient încât să îmi dau seama de ce m-am trezit. (Să apelez la tipul meu 3 este exclus, doarme foarte adânc. :) )

Aseară mi-am luat inima în dinţi şi mi-am crescut rata bazală cu 0.1 între 2 şi 5 dimineaţa. Rezultatul? La 1 dimineaţa aveam 126 mg/dl. La 8, 150 mg/dl. Destul de mult pentru o glicemie de dimineaţă, dar sunt în target. Scopul meu ar fi să mă stabilizez undeva la o medie de 140-160 mg/dl, fără variaţii mari, ceea ce ar însemna  o glicată de 6.5-7.5%. Chiar în target. Odată ce am glicemiile stabile, pot lucra la scăderea valorii medii. Prefer paşii mici şi scopurile realiste, care pot fi atinse.

3.5.11

Fără leac

Am citit de curând un comentariu la un post de-al Ioanei.
Apoi am aşteptat ceva vreme ca să scriu postul ăsta după ceva gândire "la rece".
Acum câteva luni, umblând din blog în blog, am găsit filmuleţul ăsta.
L-am urmărit, apoi am mai aşteptat ceva vreme înainte de a scrie ceva.

Sunt o mare fană a medicinei alternative: leacuri "băbeşti", remedii naturiste, ceaiuri, tincturi, orice. La primul semn de răceala beau un ceai de plante, nu mă arunc la antibiotice. Îi trimit bunicii mele (70+, diabetică de tip 2) tabletele de Diavit.

Am constatat prin exemplul celor din jurul meu, efectele benefice ale suplimentelor alimentare, ceaiurilor, diavitului, dietei vegetariene/crude, asupra diabeticilor de tip 2. (Am în total trei diabetice de tip 2 în familie şi un vecin, deci material de studiu suficient).

Am constatat pe propria mea piele că suplimentele alimentare, ceaiurile, diavitul, dieta vegetariană/crudă au un efect benefic asupra glicemiilor mele. Dacă ţin o dietă vegetariană sau mănânc exclusiv hrană crudă, glicemiile mele sunt mult mai bune şi necesarul meu de insulină e mult mai scazut. Am observat hipoglicemii mai dese atunci când luam diavit sau beam tradiţionalele ceaiuri pentru diabet (frunze de afin, teci de fasole şi multe alte minunăţii).

Sunt convinsă că insulino-rezistenţa poate fi redusă cu suplimente, dietă vegetariană, pierderea a câtorva kilograme în cazul persoanelor obeze. Ştiu că unele suplimente, de exemplu ceaiul de frunze de afin sau suplimentele bazate pe afine, pot potenţa efectul insulinei deja existente, pe lângă efectul hipoglicemiant.

Dar atunci când pancreasul nu mai produce insulină, altă soluţie în afară de insulina injectabilă, nu există. Pentru a determina producţia de insulină din organism, se poate măsura nivelul peptidei-C din sânge; aşa se poate diferenţia un diabet de tip 2 de un diabet de tip 1 instalat la vârstă adultă. (Sincer am aflat destul de recent de această analiză, nu ştiu dacă şi cât este folosită în România în diagnosticul diabetului.) Cum să potenţezi efectul insulinei deja existente dacă pancreasul nu mai produce insulină?

Nu neg că unii oameni şi-ar putea ţine diabetul sub control cu dietă/ceaiuri/suplimente, renunţând la metodele clasice de tratament (tablete/insulină). DAR asta NU înseamnă că "s-au vindecat de diabet". Dieta/ceaiurile/suplimentele sunt tot forme de tratament, fie ele şi naturiste, dar tot forme de tratament. Dacă ar renunţa la aceste forme de tratament, ar reveni dezechilibrul glicemic şi diabetul ar fi din nou necontrolat.

Ceea ce este foarte deranjant şi mai ales induce în eroare, e faptul că undeva, în opinia publică, se pune un "egal" între renunţarea la metodele clasice de tratament (tablete/insulină) şi VINDECARE. O boală este vindecată atunci când nu mai este nevoie de nici un tip de tratament (alopat sau alternativ) pentru a o menţine sub control.

Sunt realistă, VINDECAREA diabetului nu este posibilă în momentul de faţă. Şi mai rău PREVENŢIA diabetului de tip 1 este imposibilă acum, pentru că nu i se cunoaşte cauza exactă. Poţi să faci sport, să nu te atingi de dulciuri, să fii cea mai calmă persoană din lume; dacă în codul tău genetic scrie că sistemul tău imunitar este defect şi la un moment dat îţi va distruge celulele beta din pancreas, asta o va face, mai devreme sau mai târziu.

Momentan, diabetul este o boală fără leac. Până când se va găsi un leac, trăiască metodele moderne şi eficiente de administrare a insulinei!

9.4.11

Ziua personală fără diabet

Sună bine, nu-i așa?

Mult timp, diabetul nu a fost prioritatea mea nr. 1. Îmi calculam hidrații cu aproximație, dozele de insulină la fel, restricții alimentare - nu prea, deși întotdeauna m-am ferit de sucurile cu zahăr. Aveam grijă de mine, dar cu aproximație.

De ceva vreme însă, mi-am reordonat prioritățile. Mi-am dat seama că nu pot continua fără să am grijă de mine. Că nu pot realiza tot ce vreau fără să am glicemii cât mai bune. E un efort destul de mare, care trebuie depus zilnic: glicemii peste glicemii, calcule de carbohidrați, calculul dozelor în funcție de glicemie, carbohidrați, efort fizic.
Ferește-te de stress! Încercarea de a te feri de situații stresante e mai stresantă câteodată decât stressul în sine.
Ia-ți glicemia înainte de fiecare masă! Ți-e foame de nu mai poți, dar diabetul tău cere atenție și nu acceptă un refuz.
Seara ai vrea doar să te arunci în pat și să dormi, dar stai! Glicemia dinainte de culcare...e singura modalitate prin care te poți asigura că vei avea glicemii ok peste noapte. Asta în cazul în care nu te mai trezești pentru glicemii la ora 1, 3 și/sau 5.
E ca și cum ai avea un copil, de care trebuie să ai grijă 24/7 și după care trebuie să și cureți. Diabetul ăsta e ca un copil pe care nu-l poți lăsa cu o bonă, sau la bunici, ca să-ți vezi și tu de ale tale.
E greu uneori, mai ales când asta îi afectează și pe cei din jurul tău. Dar ce-i ușor pe lumea asta? E un efort care se merită, prin care îți crești șansele de a fi lângă cei dragi, funcționând la parametri normali, mult timp de acum încolo.

Cu toate astea, nu mă pot abține câteodată să nu mă gandesc...ce aș face dacă nu aș avea diabet pentru o zi? O zi fără calcule sau griji, fără geanta îngreunată de borseta mea de diabetică și fără chestii atârnate de mine care bipăie și buzăie?

Voi ce ați face în ziua voastră fără diabet? Ce ați face dacă, pentru o zi, ați putea duce copilul acesta neastâmpărat, la bunici?

8.4.11

Înainte & acum

Lunea trecută m-am internat în spital. Centrul de diabet. 8 zile de spitalizare și 88 de glicemii mai târziu, m-am externat.

Înainte făceam (minim) 4 injecții zilnice. Acum? O înțepătură o dată la trei zile.
Înainte făceam aceeași doză zilnică de Lantus.  Acum? 8 rate bazale în fiecare zi.
Înainte borseta mea cântărea 393 de grame. Acum? 522 de grame (acum include și setul de infuzie, ”lansatorul” pentru setul de infuze plus cartușul).
Înainte puteam să îmi ascund borseta în geantă, sau pe noptiera de lângă pat. Puteam să uit de pen-uri, în afară de orele de masă sau de doza de Lantus de dimineață. Acum? Acum îmi primesc insulina zilnică printr-o mică minunăție tehnică. E atașată de mine zi și noapte. Și nu mă lasă să uit de diabetul meu nici o clipă.
Bipăie și buzăie dacă rezervorul e gol. Bipăie când apăs butoanele pentru un bolus. Trebuie să am grijă cum o prind de haine, sunt neîndemânatică și am tendința să o lovesc de mobile sau de tocurile ușilor. Deci trebuie să fie bine ascunsă și protejată, dar în același timp accesibilă, pentru a putea bolusa ușor.

Înainte aveam parte de multe zile roller-coaster. Acum? Simt că îmi scade glicemia? Opresc pompa de insulină, înainte să ajung sub 60 mg/dl și să supra-corectez hipoglicemia ca mai apoi să fac o hiperglicemie. Bolus? Oricând și oriunde, nu mai trebuie să alerg disperată după un loc cât de cât ascuns și curat ca să îmi pot face insulina. Stress, răceli, anestezie dentară? Cresc rata bazală. Activitate fizică? Scad rata bazală și pot face sport, fără să mă tem de hipoglicemie.

Înainte? Diabetul meu a primit tot felul de porecle în spital: labil, dezechilibrat. Acum am reușit să îl îmblânzesc. Plaja de glicemii zilnice s-a restrâns de la 40-400 la 70-180. Valori peste 200? Puține de tot.

Avantaje? Multe. Dezavantaje? Și acelea sunt destule. Cel mai mare dezavantaj e că pompa de insulină nu își face treaba singură, chiar dacă e o minune tehnică. E doar o unealtă care trebuie folosită corect pentru a da rezultate. Și trebuie foarte multă motivație pentru a putea face asta. E pragul psihologic de a avea o chestie tot timpul atașată de tine, care trebuie trecut. Sunt primele nopți în care somnul nu e somn, de grija să nu decontectezi pompa de insulină sau să te încurci în fire. Sunt explicațiile pe care trebuie să le dai, atunci cînd lumea te întreabă ce-i chestia aia ciudată pe care o porți. Faptul că asta mi-am dorit, că am fost motivată și informată a contat foarte mult. Am avut sprijin din partea medicilor mei iar peste dezavantaje voi trece ușor, tipul meu 3 mă susține și el necondiționat.

În fine. Se merită. Și se poate. Nu e ușor și nu e o soluție pentru toată lumea. Dar pentru mine, acum, pompa de insulină e cea mai bună opțiune.

Am pornit de la o glicată de 8,2. Mare. Ok pentru mine având în vedere rezultatele anterioare. Obiectivul peste 3 luni? Valoare mai mică de 7,5%.

Mda. Oficial, sunt ”pompoasă” :)