27.6.11

Diabetic la apă!

De când a dat cădura, nu am reuşit să ajung la ştrand, sau măcar undeva pe deal, la plajă. Aşa că mi-am pus mari speranţe în evenimentul de sâmbăta trecută: petrecerea aniversară a firmei la ... piscină. Uraaa! Soare, şezlonguri şi puţintică apă.

(O mică paranteză: talentele mele de înotătoare sunt chiar mai mici decât cele de şofer: nu ştiu să înot. Deloc. Nici măcar pluta nu ştiu să fac. Şi ca să complicăm puţin lucrurile, îmi e frică de apa "adâncă"; în schimb dacă apa nu îmi trece de piept şi am de ce să mă ţin la marginea bazinului, mă pot bălăci ca o raţă. Şi nici cu colacul nu e prea rău.)

Pentru prima dată în viaţa mea de diabetică, s-a pus problema de "deghizare". Eu şi pompa ne înţelegem foarte bine, dar nu aş fi vrut să dau explicaţii despre chestia aia de pe şoldul/abdomenul meu. Unele momente pur şi simplu nu sunt potrivite pentru a fi un avocat al diabetului. Ştiu că ar fi existat varianta să renunţ la pompă pentru o zi, trecând pe injecţii de Lantus şi Humalog, dar nu am vrut.

Problema deghizării am rezolvat-o rapid: am găsit destul de uşor două costume de baie: unul întreg şi unul din două piese, care să acopere locurile pentru setul de infuzie (dar în acelaşi timp să îmi lase liber accesul, să mă pot conecta/deconecta uşor) şi care să nu-l scoată în evidenţă şi care să-mi poată ascunde şi pompa, la nevoie (la plajă de exemplu). Pfff, cam multe pretenţii de la un costum de baie. Dar un costum cu partea de jos tip boxeri, cu talia ceva mai înaltă şi cu multe imprimeuri colorate, a fost perfect pentru jobul ăsta.

Planurile cu piscina exterioară au fost date peste cap de codul galben de "furtuni şi vijelii". Deci fără soare. Dar am avut la dispoziţie o piscină interioară, aşa că ... la apă :).

Am pornit de la o glicemie cam marişoară pentru gustul meu. Am făcut un bolus de corecţie, m-am deconectat şi ... la apă.

După două ore de la bolus: 72 mg/dl. Nici un semn de hipoglicemie. Am baut un pahar de suc de grapefruit ("natural", cu zahăr :) ) şi înapoi la bălăceală. Mai un dat din picioare ţinându-mă de marginea piscinei (varianta mea personalizată de aqua-gym), mai un splash!, puţină saună, mai o încercare de a lui V. de a mă învăţa să înot (a n-a încercare, a n-a nereuşită).

După alte două ore, 79 mg/dl. 4 ore fără nici un pic de insulină bazală. Glicemii perfecte. Oare peştii au diabet?

Singura problemă după 4 ore de stat în apă a fost setul de infuzie, care s-a dezlipit pe jumătate. Nişte bucăţi serioase de leucoplast au remediat problema şi setul a mai ţinut încă 24 de ore, până când a fost vremea să îl schimb. Nu ştiu însă cum s-ar comporta un set de infuzie care ar trebui să dureze trei zile, la mare, câteva zile, cu bălăceală zilnică în apă sărată. Un plasture rezistent la apă? :D

22.6.11

AMR 21

Mda. Au mai rămas 21 de zile până la programarea la diabetolog. Oricât aş vrea, nu e o vizită de curtoazie, deci trebuie să ma duc pregătită: jurnal de glicemii, analizele făcute, listă de întrebări, toate îngrămădite într-o întâlnire scurtă. Of.

Problema e ... că am uitat de diabet. Cam pe ultima sută de metri înainte de o programare, e o perioadă în care diabetul devine un fel de zgomot de fond, cu care mă obişnuiesc şi uit să îi acord atenţia cuvenită. Şi dacă pe ultimile 2 luni, am un jurnal de glicemii mare si frumos, pe ultima lună am dat-o în bară rău de tot. Din 3 săptămâni ale lunii iunie, doar câteva zile sunt completate. Aşa că azi am început frumuşel să completez datele.

Stupoare. Glicemii (mai) puţine şi proaste. Prea mari pentru target-ul meu. Şi date despre mâncare deloc, aşa că nu am nici o idee dacă în ultimele 2 săptămâni aş fi avut nevoie de o schimbare de rată bazală sau de o schimbare a ratei insulină/carbohidraţi. Sport, nici sport nu am mai făcut. Şi glucometrul meu pare că o ia razna, şi nu am idee dacă datele mele sunt corecte sau au erori grave.

Aşa că regruparea, cum zice Ioana. Câteodată, diabetul îţi joacă feste urâte. Avem (aproape) toate variabilele dar nu le putem (întotdeauna) controla pe toate. Dar e ok; e frustrant când se întâmplă asta, dar ăsta e diabetul. Ne regrupăm şi mergem înainte.

În schimb eu îmi asum toată vina de data asta. Am "pierdut controlul" unor variabile pe care le pot controla: cât de des mă testez, când şi ce îmi notez în jurnal, cât, când şi ce mănânc. Dar asta e. Să mă gândesc acum cum şi de ce am ignorat diabetul, nu are sens. Trebuie să mă regrupez şi să încerc să nu mai las asta să se întâmple.

10.6.11

Vruuuuuummmmm

Săptămâna asta am cam lăsat blogul de izbelişte. La fel şi diabetul, iar acum sunt dulce ca o savarină: glicemia îmi sare uşoooor de 300mg/dl. Frumos îmi stă.

Am o scuză totuşi, a fost o săptămână plină. Am avut primele ore de condus (uraaa!). Din punct de vedere al diabetului a fost ok, am început la 108 mg/dl, am terminat ora la 180 mg/dl. Mă aşteptam ca stressul să îmi crească glicemia, dar creşterea nu a fost aşa groaznică. La a doua oră, tot o creştere de 60-70 mg/dl. Ar trebui ca la următoarele, să îmi cresc bazala. Pentru început. Din punct de vedere al condusului...e clar că nu m-am născut cu volanul în mână. Dar sunt de-abia la început.

De ce am aşteptat atât să mă înscriu la şcoala de şoferi? Până acum nu aveam ce face cu carnetul :D. Plus că acum 10 ani, când am vrut să mă înscriu prima dată, mi-a fost refuzat avizul medical. Pe motiv că "Eu vi-l dau, dar nu vă lasă de la Poliţie să vă daţi examenul". Aham. Da. N-am insistat, oricum nu aveam ce conduce, trecerea examenului era un fel de "rit de trecere" în rândul adulţilor.

Acum am primit avizul medical. Consultul a decurs în felul următor: "Aveţi pe cineva în familie cu diabet, epilepsie, boli psihice?" "Umm, eu am diabet..." "Da!?!?!?!?! Şi faceţi des hipoglicemii?" "Nu, foarte rar, şi când le fac, le simt la timp." "Daa?? Dar bombonele aveţi la dumneavoastră?" "Sigur că am. Vă arăt borseta?"

Pe lângă orele de condus, mai e festivalul de film din oraş. Cu filme multe, bune şi târzii.

Oricum, să-mi fie ruşine. Glucometrul mi-e în geantă tot timpul. Pompa în buzunar. Ar fi timpul să reiau controlul. Mai am o lună până la control.

7.6.11

Și totuși...

Ok, știu că am cam exagerat cu postările cu poze ale glucometrului meu dar pur și simplu nu mă pot abține: e atât de fotogenic! Și se pare că e doar fotogenic, pentru că ieri a „comis-o” din nou.

După povestea de săptămâna trecută, am încercat să-i caut scuze: n-am pus bine picătura, se poate să fi pus mâna pe paharul „transpirat” deci să-mi fie mâna putin udă, că așa și pe dincolo.

Dar ieri seară...ta daaaaaaaa...doamnelor și domnilor, dulcinei și dulcinee...

„LOW”, nu „Lo”...grrrr...
Hmm, mă simt destul de bine pentru „Lo”, adica „Low”, adică mai puțin de 13 mg/dl. Și mai încerc o dată, că deja a devenit obișnuință; și de ce să consumăm doar un test când putem consuma două:

Așa mai putem discuta...

Am căutat și de data asta explicații (mă atașez ușor de lucruri, iar cu glucometrul ăsta am o relație specială) dar nu am găsit nicuna:

Picătură perfectă, testele colorate identic
Dragul meu glucometru, îmi pare rău. Dovezile îți stau împotrivă. E timpul pentru cumpărături!

Oare unde găsesc glucometre colorate? ;)



Se poate

Postarea asta trebuia să arate altfel şi să fie publicată în alt context. E genul de postare care apare la aniversarea unui an de blogging sau la un număr rotund de postări.

Dar ultima săptămână m-a făcut să scriu mai repede, pentru că trebuie să răspund unor întrebări şi să dau nişte explicaţii.

Astă-toamnă, viaţa mi-a dat o pălmuţă. Din aceea uşoară, care te trezeşte. Şi mi-am dat seama că nu pot continua aşa, ca în evul mediu. Şi că diabetul meu nu trebuie să devină o obsesie, dar trebuie să îmi fie o preocupare constantă. Că dacă până acum am reuşit să duc o viaţă normală, ignorându-mi diabetul, nu am certitudinea că de acum înainte voi putea face la fel. Că eventualele complicaţii datorate diabetului dezechilibrat îi vor afecta indirect şi pe cei dragi mie. Că îmi doresc să fiu mamă cândva, că V. ar fi un tată grozav, că acel „cândva” aş vrea să fie mai degrabă „curând”, dar că nici nu mă pot gândi la asta atâta timp cât  diabetul meu e dezechilibrat şi glicata mea e 8%, 9%.

Aşa că am luat-o inginereşte. Mi-am căutat cărţi pe o librărie online. Cărţi din care să învăţ şi care să îmi spună că „SE POATE”. Cărţi pe care să le pot răsfoi şi care să îmi redea speranţa.

Dintre toate titlurile, mă opresc acum la ăsta. De ce? Pentru că de la acest titlu a început totul. Am găsit blogul autoarei, pe care l-am citit pe nerăsuflate. De acolo, am ajuns la Kerri. Apoi la Kim. Apoi aici.

Am văzut că există o comunitate online importantă legată de diabet (nu spun „a diabeticilor” pentru că include diabetici, părinți ai copiilor cu diabet, parteneri ai celor cu diabet), o comunitate online care reprezintă interesele comunității offline, o comunitate cu propriile „blog awards”, o comunitate care oferă ajutor la nevoie. Asta pe lângă suportul moral și informațiile prețioase pe care le poți obține de la cei care se află în situația ta.

Am descoperit și comunitatea online de la noi. O avem pe Ioana, mămica luptătoare și informată a unei fetițe cu diabet, precum și alte mămici de dulcinei. Mai sunt Ruxandra - de la care, citind-o, am aflat multe despre pompa de insulină; și Zuza, două tinere care jongleză cu școala, job-ul, prietenii, iubirea, viața în București și...diabetul. Și mai e Dragoș Bucur, care nu are nevoie de prezentare, despre care am aflat cu uimire că are diabet și blog unde scrie despre asta. Aștept cu nerăbdare următoarele descoperiri în materie de bloguri/forumuri românești despre diabet.

Am început acest blog ca o metodă de terapie alternativă. Ca o acceptare a faptului că am diabet, dar mai puțin ca o recunoaștere: numărul celor cunoscuți care știu că am diabet e limitat la minimul posibil, iar despre acest blog, dintre cei foarte apropiați, știe doar V. Nu sunt încă pregătită să scot „scheletul” din dulap.

Cu toate astea, Ioana m-a desconspirat și-i sunt recunoscătoare pentru asta. Pentru că am aflat că nu sunt singură, că temerile mele nu sunt doar ale mele, că speranța pentru un leac nu este doar a mea. Pentru că feedback-ul primit m-a uimit, m-a bucurat și m-a speriat în același timp. Pentru că puterea unei comunități, fie ea și virtuală, e mare. Pentru că doar mediul de exprimare e „virtual”, oamenii din spatele blogurilor sau al id-urilor sunt cât se poate de reali.

Cu toate că viața cu diabet nu-i întotdeauna „dulce”, SE POATE trăi frumos și cu diabet. Oamenii de mai sus, și nu numai ei, sunt un exemplu. Dacă experiențele mele în lupta cu diabetul vă inspiră, atunci sunt recunoscătoare că pot da înapoi măcar o parte din ceea ce am învățat și m-a inspirat în cei 16 ani de diabet.

3.6.11

Serios??!?!?!

Ieri seară, la o ieşire cu prietenii...Mă pregăteam să savurez o Cuba Libre (cu cola fără zahăr, am bâzâit un pic până când chelnerul s-a dus şi a întrebat la bar dacă se poate face şi cu cola fără zahăr, nu numai cu cola "normală"). Cu zahăr, fără zahăr, m-am gândit că ar fi frumos din partea mea să îmi iau o glicemie...

Serios?!?!?! Cred că glumeşti...
22:00 - 13mg/dl
Am izbucnit în râs, V. se uita la mine...şi-i arăt ecranu' de mai sus. "Nu se poate" zice, "dă să văd". Şi ia testul din aparat şi cutia de teste, să facă o "comparativă". "Da' nu se poate, eşti conştientă."

Ei bine, eram conştientă şi râdeam într-una. Un minut mai târziu:

Niciodată nu m-am bucurat atât la o glicemie peste 200
22:01 - 223mg/dl
Bineînţeles că au urmat întrebări, unii din colegii lui V. ştiau că am diabet, dar nu văzuseră vreun glucometru şi nici nu ştiu dacă aveau idee cam care e valoarea normală a glicemiei sau cât de puţin înseamnă 13 mg/dl. V. şi-a făcut datoria şi a explicat scurt şi concis care-i treaba. Nu e datoria lui să facă asta, dar nu întotdeauna am dispoziţia necesară să dau explicaţii; şi atunci sunt extrem de recunoscătoare atunci când V. devine avocatul meu.

Dar serios vorbind...mă bazam pe glucometrul ăla...Ştiu că unii diabetici se cunosc atât de bine încât "simt" ce glicemie au oricând, cu o marjă de eroare destul de mică. Mi s-a întâmplat şi mie, dar extrem de rar. Mă bazez de obicei, destul de mult, pe tehnologie: glucometru, pompă, jurnal de glicemii online, chiar şi blogul ăsta - pe care îl consider parte din schema mea de tratament, ocupându-se în mare parte de latura emoţională a tratamentului. 

Sper ca glucometrul meu să nu mai dea rateuri. Sau o fi un semn că ar trebui să mi-l schimb? Îl am din facultate, are o memorie de 200 de glicemii, cu data şi ora...dar funcţii de genul "media pe ultimele X zile" nu are. Testele în schimb se găsesc uşor şi sunt destul de ieftine - un avantaj având în vedere că îmi iau minim 6 glicemii pe zi. Voi ce glucometru folosiţi?

1.6.11

Scrisoare către mine la doisprezece ani

Astăzi e ziua copilului. Îi îmbrățișez pe toți dulcineii mici din lume și le doresc să aibă parte de cea mai bună îngrijire medicală, de dragoste și poate, cândva, de un leac.
La vremea diagnosticului, am fost și eu copil. Copil, dar suficient de mare încât să înțeleg. Și mi-aș fi dorit să mi se spună mai mult, să întreb mai mult, să înțeleg mai mult. Mi-aș fi dorit să primesc scrisoarea aceasta:

Dragă Cori-cea-de-atunci,


Știi că nu ești singură, în spital mai sunt atâția copii internați. Ai să afli mai apoi că perioadele de după Sărbători sunt cele mai aglomerate când vine vorba de internări. Dar colegii din saloane îți fac mai ușoare zilele petrecute în spital.
Aș vrea să fi păstrat legătura cu copiii de atunci, dar atunci nu știai cât de important e să poți comunica cu cineva care știe cum este să ai diabet.


Aș vrea să nu fi vrut să îți ascunzi diabetul atâta vreme. Să nu îți fie rușine să îți iei gustarea sau să tratezi o hipoglicemie sau să te testezi în sala de clasă. Dar nici Cori-cea-de-acum nu se simte comfortabil să facă toate astea în public.


Aș vrea să nu te fi întristat atunci când colegii îți scriau în oracol ”Mi-ar plăcea de tine dacă nu ai avea diabet!” și nici să nu fi dat crezare bunicii că ”băieții s-ar putea să fugă când or să afle că ai diabet”. V. n-a fugit și acum aș vrea să nu fi plâns în hohote atunci când i-ai spus despre diabetul tău.
Aș vrea să nu te fi simțit niciodată vinovată pentru toată atenția ce ți se acorda din cauza diabetului și să nu uiți niciodată cât de important e să ai grijă de tine.


Aș vrea să nu-ți fi fost frică și rușine să recunoști că ai mâncat o prajitură, ai sărit peste o masă sau că ai uitat să îți faci insulina. Vei afla mai târziu, că pacientul perfect nu există.


Aș vrea să fi știut că se poate! Că vei putea face o mie de lucruri minunate, chiar dacă ai diabet. Că vei avea prieteni minunați care te sprijină necondiționat, chiar dacă înțeleg sau nu. Că vei deveni independentă, că poțivei studia, vedea lumea, munci și iubi. Că îți vei descoperi și depăși limitările fizice. Că te vei putea gândi să devii mamă.


Aș vrea să te fi bucurat de tot, fără teamă.


Cu drag,
Cori-cea-de-acum