Post aniversar

Englezu' zice "sweet sixteen". Eu zic "16 ani cu diabet". Si imi doresc de inca multe ori pe atat. Cu buba la ochi sau fara, cu degete pline de intepaturi, cu pen-uri si pompe. Cu hipo si hiper.

Nu ma astept la un leac miraculos. In acesti 16 ani s-au schimbat mult metodele de tratament si mai ales abordarea acestuia. Insuline cu actiune de 4 ore si de 24...lejeritate in meniu (acum 16 ani, la pranz, trebuia sa mananc 80 de carbohidrati, cam cat mananc acum intr-o zi obisnuita...stiu, eram in crestere, dar era o cantitate enorma pentru un copil de 12 ani...). Nu sustin ca e de vis sa ai diabet si sa ai grija de tine, dar cu metodele actuale e realizabil. Sunt recunoscatoare pentru medicina si tehnica moderna fara de care nu as putea azi abera cu gratie pe blog.

Diabetul nu mi-a pus piedica niciodata. Nici macar atunci cand am ales sa-l ignor si nu aveam grija de mine. Am continuat sa functionez si am mers inainte. Am terminat facultatea, m-am angajat. Am calatorit si am urcat pe munti. Am parcurs kilometri pe bicicleta si m-am apucat de cycling. Am iesit in cluburi si am mers la petreceri si nu am dat deoparte un cocktail. Am dansat pana in zori la nunta mea. Am trecut peste perioade in care petreceam mai mult de 12 ore pe zi la birou. Si am trecut prin security-check-ul de la aeroport cu punga transparenta cu penurile si glucometrul. Am inghitit micile rautati ale colegilor, care in "oracolele" de acum multi-multi ani, la clasica intrebare "Iti place de mine?" raspundeau "Da, daca n-ai avea diabet".

Poate ca ar fi timpul sa iau o pauza. Am invatat intre timp sa ma ascult si sa cer un time-out daca am nevoie. Am invatat sa fiu deschisa cu oamenii, si sa le spun despre problema mea. Si am invatat ca diabetul e parte din mine. Nu ma defineste ca persoana, in primul rand sunt programator, femeie, sotie, pasionata de handmade si pe undeva prin lista asta s-ar strecura si "diabetica". Asta daca tin neaparat sa ma etichetez cumva. Dar diabetul explica multe. Explica de ce intr-un meeting important molfai cubulete de zahar. Sau dupa ce m-am chinuit sa ard calorii la sala, le pun inapoi mancand zahar dupa. Sau de ce am tot timpul la mine un port-fard, fara farduri. Si de ce numar feliile de paine. Si de ce am zile in care nu m-as mai ridica din pat. Kerri  explica mult mai bine.

Am implinit 16 ani de diabet in 16 ianuarie. Si imi mai doresc inca 16. Si inca 16. Si inca 16. Si inca, si inca.

E complicat

Ca la "relationship status" de pe Facebook: "It's complicated". Oficial, de azi. Dupa 16 ani de diabet prost controlat.

Dar conteaza? Conteaza cei 16 ani sau ca nu mi-am controlat diabetul cum trebuie? E neaparata nevoie sa caut un vinovat care nici macar nu stiu daca exista?

Acum 6 luni era ok...nici o modificare. Acum "RD neprolifelativa forma usoara" la ochiul drept. RD aka "retinopatie diabetica". Adica un mic microanevrism, daca mi-e permis. Atat de mic incat de abia se distinge pe fotografia retinei. Si care nu se stie cum va evolua. Poate se va resorbi, odata ce obtin un control foarte bun al glicemiilor. Poate se va agrava, cu timpul, sau cu aparitia unei sarcini. Atunci poate ca va fi nevoie de operatie cu laser. Sau poate nu voi ajunge niciodata in situatia aceea.

Cine stie? Nu am nici o certitudine si nimeni nu are. Sunt doar supozitii. Tot ce pot sa fac e sa ma contentrez pe ceea ce urmeaza in "cruciada" mea pentru o pompa de insulina. Si sa imi scad glicata. Sa fiu cat mai in forma pentru mai marele meu quest :) .

Nu mi-a picat bine dar nu e o tragedie. "It's complicated." Dar voi trece peste. Si va fi bine.

Sfaturi

Au trecut sărbătorile. Destul de rapid. Ca diabetic, sărbătorile sunt o provocare. Atâtea ”alimente interzise”. Atâtea tentații...nu știu cum aș fi trecut peste perioada asta fără ajutorul ziaristilor de aici. Care, drăguți, intervieviează experți în materie și scriu un articolaș cu sfaturi de Sărbători.


Acum scuzați-mi îndrăzneala, dar ca diabetică cu vechime și ca om care dorește să fie informat, am unele obiecții...


Nu am găsit absolut nici o diferențiere între cele 2 tipuri de diabet. Din articol reiese că bolnavii trebuie să fie atenți doar la dietă și la stilul de viață. Nimic mai adevărat, o referire la medicație n-ar fi stricat.


Apoi se pomenește de dieta prin înlocuire: ”În acest mod, persoana care alege să consume astfel de produse ştie la câte felii de pâine sau la ce alte alimente cu indice glicemic ridicat trebuie să renunţe în ziua respectivă.” Total de acord. Pentru tipul 2. Ca tip 1, mi-am permis o felie de cozonac cu cantitatea de Humalog corespunzătoare. Fără să renunț la nimic.


Cireașa de pe tort vine la final. ”În plus, pentru a evita eventuale neplăceri, este indicat ca diabeticii să-şi verifice nivelul glicemiei dimineaţa, pe nemâncate, şi seara, înainte de culcare, la cel puţin două ore după masă.”    Aș fi de acord dacă aș sti că glicemia nu oscilează foarte mult pe parcursul zilei. Dar ca tip 1, am văzut oscilații ale glicemiei de la 40 la 400 în câteva ore. Deci două teste pe zi nu sunt suficiente. Deși numărul de teste acordate gratuit e mult sub această recomandare. Și cum rămîne cu un test înainte de fiecare masă?


Mă duc să-mi verific glicemia înainte de culcare, pentru a 6-a oară azi :)

Realizări

Fie să aveți cât mai multe realizări în noul an! De care realizări vreți voi.

Și mie îmi doresc la fel. Ca diabetica, categoria ”realizări” e destul de extinsă și poate cuprinde lucruri pe care non-diabeticii le-ar putea considera cel puțin ciudate. O glicemie în limitele normale dimineața. O hemoglobină glicozilată bună. Să nu-ți supra-tratezi o hipoglicemie. Să reușești să faci o oră de sport fără să faci o hipoglicemie pe care tratând-o, îngurgitezi caloriile pe care tocmai le-ai pierdut. Să poți să dansezi toată noaptea la o petrecere. Să nu faci din diabet principala ta preocupare, fără a uita să ai grijă de tine.

Pentru mine, cea mai mare realizare de Crăciunul acesta a fost să mă trezesc cu o glicemie de 89, să mănânc o felie de cozonac (100% tradițional, cu nucă, rahat și mai ales zahăr) și o ceașcă de lapte, iar după 9 unități de Humalog și două ore, să am o glicemie de 123.

E mult, e puțin? Pentru mine înseamnă mult.
La cât mai multe realizări! De care vreți voi.

Un doctor bun

De ceva vreme urmaresc niste bloguri de diabetici. Se pare ca in State comunitatea bloggerilor diabetici e mare si extraordinar de activa. Si laitmotivul acestor bloguri era importanta "echipei de ingrijire"... care include nici mai mult nici mai putin decat un medic diabetolog (endocrinolog specialist in diabet), nutritionist, asistenta medicala, oftalmolog. Cel putin. Pai cum sa nu te simti ca o vedeta a diabetului cu asa o echipa care te sustine? :)

Ei bine, asta se intampla in State. La noi e putin diferit. Cel putin cazurile pe care le cunosc. Daca aveti o situatie asa ca mai sus, anuntati-ma.

La noi e lipsa de medici. Sau mai exact, prea putini medici la atatia pacienti. Centrul de Diabet din Cluj e plin. Deserveste tot judetul. Iar spitalul, cam toata Transilvania. O consultatie in ambulator dureaza cam 15 minute. Si asta se intampla cam o data la trei luni. Si rar se intampla sa vad acelasi medic de doua ori intr-un an. Deci mi-e destul de greu sa spun "diabetologul meu".

De aceea m-am bucurat atat de mult cand am gasit un doctor bun. Care sa stie sa asculte si care iti da sfaturi si nu incearca sa te acuze. Care stie sa motiveze. Care e receptiv la ideile si remarcile tale. Care stie ca tu esti unic si ceilalti pacienti sunt unici si dintr-un motiv sau altul nici unul nu va puteti incadra 100% in litera cartii. Care iti raspunde la intrebari si nu se fereste sa iti dea numarul de telefon pentru a-l contacta oricand ai nevoie. Care stie ca diabetul de solicitant 24/7 si ca, desi diabeticii sunt proprii lor medici, din cand in cand au nevoie de ajutor si ca 15 minute de 3-4 ori pe an nu sunt suficiente. Pentru care nu esti doar un pacient sau un studiu clinic, ci esti in primul rand om.

Un doctor bun e vital si pretios. E (mai) greu de gasit. Dar e de neinlocuit. Si niciodata nu poti fi indeajuns de recunoscator pentru un doctor bun.

Latura nostima a diabetului

Exista asa ceva? Hmm... Intr-adevar, diabetul e o boala serioasa. Dar traind cu ea zi de zi, nu poti sa nu descoperi micile nimicuri nostime care o fac mai suportabila. E ca in orice relatie, cand dupa ani descoperi in celalat detalii care te amuza sau care te irita. Si sunt intotdeauna acele gesturi neprevazute care te surprind, si surpriza e cu atat mai mare cu cat nu te mai asteptai sa te surprinda cu ceva.

Am avut parte de o asemenea surpriza de curand. In "the ladies' room", imi testam glicemia. (Nu toti colegii mei stiu ca am diabet, nu e o chestie pe care sa mi-o trec in CV, asa ca nu ma testez la birou. Plus ca lucrez in "open space" deci zero intimitate). "Intepatorul" face "click". Strang degetul, ca sa obtin o picatura "testabila".

Si in momentul acela nu imi vine sa-mi cred ochilor. Picatura mea de test e imprastiata pe peretele baii. Picaturi mici si rosii-rosii impanzite pe peretele alb-alb.
Urmatoarele cinci minute le petrec in baie. Curatand peretele cu sarg. Noroc cu vopseaua lavabila care e, evident, lavabila.

Diabetul meu seamana din ce in ce mai mult cu un copil. Acum trebuie si sa curat dupa el...

Cuburi de zahăr

...peste tot. În buzunarul hainei. Ascunse prin ghiozdan. Strânse într-o pungă pentru sandvișuri sau într-un flacon întunecat de Voseptol. Umezite de atâta stat. Cu colțurile roase. Sfărâmate.

Aveam cuburi de zahăr peste tot. În ghiozdan, lângă caiete, până am dat bac-ul. În geantă, lângă cursuri, în timpul facultății.

Ronțăiam cuburi de zahăr peste tot. În generală, în timp ce scriam compoziția pentru olimpiada de română. În liceu, în timpul orei de biologie.

Ronțăiam cuburi de zahăr peste tot, dar nu oricând. Numai atunci când simțeam transpirația pe frunte sau îmi vedeam mâinile tremurând. Vorbirea îmi devenea incoerentă și mișcările greoaie. Dar știam că trebuie să ajung la cuburile de zahăr.

La olimpiada aceea de română profesorii au avut ocazia să corecteze cea mai bizară analiză a operei lui Eminescu.
În liceu, profesoara de biologie m-a dat afară de la oră pentru că ronțăiam cuburi de zahăr în timpul orei.
În geanta mea, Cuburile de Zahăr s-au ros de cât le-am purtat cu mine.