16.1.13

La majorat

Cum imi sta in fire, am lasat postarea asta pe ultima clipa. Ma gandesc la ea de cateva luni, dar azi, azi cand trebuie sa o public, roiul de idei a disparut. Nenorocita asta de pagina nu se umple cu scris, tastatura de la birou nu ma inspira, afara ninge si eu mi-am luat cele mai incomode si nepotrivite pentru vreme cizme pe care le am.

Ningea si in ianuarie 1995. La fel ca si azi, se intuneca devreme. Si aveam o surpriza de la ouale Kinder, o broscuta cu rochita si patine de gheata.
Broscuta...nu e cea originala dar imi trezeste aceleasi amintiri :)
Intotdeauna mi-au placut miniaturile. Era cu o zi inaintea zilei de nastere a mamei, tin minte ca ii pregateam un cadou. In dimineata aceea m-am internat in spital, si am fost diagnosticata "oficial" cu diabet. Era dupa o saptamana in care bunica, sperand sa fie numai o eroare de laborator, a alergat cu mine intre pediatru, laborator, din nou la pediatru, apoi alt laborator, apoi 2 zile de regim, apoi alt laborator. Oricat de mult si-ar fi dorit sa nu fie adevarat, diagnosticul a fost confirmat de medicul specialist. Imi aduc aminte de prima zi in spital pentru ca ma gandeam atunci "Maine e ziua lu' mami". Eram dezamagita ca toata povestea asta cu internarea imi strica planul si nu puteam sa-i termin cadoul.

Astazi, diabetul meu face 18 ani. Poate sa conduca, sa bea, sa voteze. Raspunde legal pentru faptele sale. Numai ca...nu e chiar asa. Tot eu sunt responsabila sa-l tin sub control.

Acesti 18 ani au trecut repede. Si normal. Si frumos. Am crescut cum creste oricine de la aproape 12 la aproape 30 de ani. Cu diabet cu tot. Mai ignorandu-ne, mai certandu-ne, ca in orice relatie. Acesti 18 ani au trecut repede si aproape sa lase urme. Cateva pete pe retina (astept cu sufletul la gura programarea la oftalmolog, sper sa-mi confirme ca lucrurile au stagnat in directia aceea) si vreo trei degete "in resort", problema care e si nu e cauzata de diabet si pe care sper sa o rezolve mega-dureroasele-si-hiperglicemiantele infiltratii cu cortizon pe care le fac.

Si pentru ca nu se cuvine sa aniversez 18 ani fara sa marchez in vreun fel, am decis sa inchid blogul. Am deschis unul nou, in engleza. Voi povesti in continuare despre diabet. Si despre pompe. Si despre glicate (pe care sper sa le scad sub 7%), si despre endocrinologi si asistente si despre cum se impaca diabetul cu viata de emigrant.

Pentru ca m-ati citit si mi-ati oferit sprijinul vostru virtual, va multumesc! 
Ne vedem aici!



Sursa foto

11.3.12

Un mic memento

În caz că ar exista posibilitatea să uit...Deși nu cred. Nu am uitat niciodată că am diabet. M-am purtat uneori ca și cum nu aș avea, dar nu am uitat niciodată.

Medalion medical
Lăsând gluma la o parte, nu am avut niciodată o brățară medicală, sau vreun medalion de genul acesta. Obișnuiam să scriu în carnetul de note sau pe un bilețel pe care îl purtam în portofel: „Am diabet tip 1, insulino-dependent”. Pentru cazul în care aș fi fost găsită inconștientă pe stradă. Dar nu a fost cazul niciodată, în cei 17 ani de diabet nu mi-am pierdut niciodată cunoștința din motive legate de diabet.

De ceva vreme însă, mă tot gândesc la o astfel de bijuterie medicală. Mi-e încă frică de hipoglicemii și vreau ca oamenii din jurul meu să știe ce ar putea fi în neregulă cu mine. Vreau ca medalionul ăsta să le spună celor din jurul meu „E diabetică” în cazul în care eu nu sunt în stare.

Am văzut tot soiul de site-uri specializate în bijuterii medicale: poți cumpăra brățări sau coliere sau medalioane pe care le poți integra în tot felul de bijuterii. Medalionul ăsta în schimb, l-am luat de la un automat care inscripționează tot felul de texte pe astfel de medalioane simple. E mare și destul de grosolan, dar până îmi voi lua ceva mai finuț, merge. Și pot să-mi pun creativitatea la contribuție și să fac din tinicheaua asta ceva drăguț și purtabil.

Voi aveți vreun fel de brățară medicală? Sau medalion? V-au fost vreodată de ajutor? Cât de utile le considerați?

Later Edit:
Bietul medalion a rămas așa cum l-am achiziționat: o tinichea urâțică, pe care nu am purtat-o niciodată și nu prea folositoare pentru că nu conține nici o informație de identificare: nume, adresă, telefon.
Dar nu am renunțat niciodată la ideea unui astfel de medalion. Port, într-adevăr, în portofel, un card pe care scrie că am diabet, numele, adresa, numărul de telefon, chiar și numărul de telefon al medicului. Dar sunt îngrijorată din cauza hipoglicemiilor din ultima vreme, pe care le simt destul de târziu, pe la 50 mg/dl.
Așa că am făcut rost de brățărica asta:
Nouă și lucioasă. Și albastră.
În cazul unei hipoglicemii severe, cred că e mai vizibilă decât cartonașul din portofel. Sper totuși să nu am ocazia să aflu. Mă simt mai în siguranță cu ea? Da, în principiu. Până când fac o hipoglicemie când sunt singură, în drum spre casă. Și panica se instalează, și simt că o geantă plină de tablete de dextroză nu mi-ar ajunge să-mi revin.

9.3.12

Pompilia airways

Oricine știe cât de complicat poate fi să te pregătești de o călătorie. Concediu sau delegație, pregătirea bagajului te poate obosi într-atât încât nu te mai poți bucura de călătoria în sine. Și dacă intră și diabetul în ecuație, atunci lucrurile pot deveni mai complicate. Ioana știe mai bine ce înseamnă bagajul unui dulcinel.

Ok, bagajul îl avem făcut, avem teste, insulină, ace de rezervă, glucagon, etc. Dar ce trebuie să facem în cazul în care avem o pompă de insulină și trebuie să zburăm cu avionul? Am avut ocazia să experimentez asta pe pielea mea când am călătorit împreună cu Pompilia acum câteva luni.

Cu câteva săptămâni înainte de zbor, am cercetat bloguri întregi de diabetici din întreaga lume, documentându-mă despre pompe și avioane.

Primul lucru pe care îl aveam de făcut era să obțin o adeverință la zi de la medicul meu diabetolog. Aveam deja o adeverință de acum câtiva ani, în posesia căreia intrasem tot înainte de un zbor cu avionul, dar:

  • era pe numele meu de dinainte de căsătorie
  • era scrisă pe fugă, în engleză și în ea se făcea referire la alterego-ul meu masculin („he is our patient since...he is treated with insulin”)
  • la vremea respectivă nu aveam pompă și cumva adeverința actuală trebuia să explice că dispozitivul pe care îl port nu e vreo bombiță.
De asemenea, e foarte util ca în adeverință să fie menționate tipurile de insulină folosite, pentru cazul în care ar trebui să vă procurați insulină pe parcursul călătoriei.

În seara dinaintea călătoriei mi-am pregătit în bagajul de mână tot arsenalul de diabetică  (insulina și testele în ambalajul și cu prospectul original), împachetat în pungi de plastic transparente și resigilabile, plus sus-amintita adeverință. NU vă puneți insulina în bagajele de cală, temperaturile sunt extreme și insulina își pierde din eficacitate, plus că uneori bagajele de cală se pot pierde și nici nu sunt tratate cu blândețe.

Călătoria mea a început sub semnul diabetului, chiar înainte să ies pe ușă, cu o mega-hipoglicemie, cu simptome accentuate din cauza oboselii și a stressului (oricât de mult îmi plac norii și cerul și Pământul văzut din avion și costumele elegante ale stewardezelor, mi-e o frică teribilă să zbor). Așa că am ajuns la aeroport încă amețită, cu paltonul plin de cristale de zahăr de la pliculețele pe care le înghițisem în grabă în taxi.

Nu era nimeni la check-in, așa că m-am dus la fata de acolo și în timp ce-i întindeam actele i-am spus: „Bună dimineața...mi-e cam frică de zbor!”, apoi i-am cerut un loc la geam...

M-am pus apoi frumos la coadă pentru controlul de securitate. Aeroportul Internațional Cluj-Napoca, trei sau patru zboruri care decolau într-un interval de jumătate de oră, în spatele meu o doamnă arăboaică, cu vălurile tradiționale. Ca urmare a cercetării de pe net, am hotărât să nu deconectez pompa. Aveam opțiunea să mă deconectez înainte de controlul de securitate, să pun pompa în bagajul de mână, să treacă prin scanerul cu raze X (trebuie verificat manualul de instrucțiuni al producătorului, dar de obicei scanerele de la aeroport nu afectează pompele de insulină, pe de altă parte e o cu totul altă poveste cand vine vorba de radiografii), apoi să mă reconectez înainte de îmbarcare. Am ales varianta mai simplă: să păstrez pompa și m-am înarmat cu adeverința medicală și multă răbdare.

Eram pregătită pentru orice. De obicei, când trec prin controlul de securitate, alarma se declanșează. Fie că sunt pantofii, sau capsa de la blugi, sau ochelarii...ceva bipăie. De data asta însă, a fost pompa. O purtam în buzunar, așa că domnul de la control m-a rugat frumos să îmi pun și iPod-ul în cutia de plastic. „E o pompă de insulină. Sunt diabetică, trebuie să o port tot timpul, nu pot să o deconectez.”  De alte explicații nu a fost nevoie, cei din Cluj au fost întotdeauna familiarizați cu diabeticii, acum vreo patru ani, la primul meu zbor, m-au întrebat dacă am „injectoare suficiente”. Gardianul și-a chemat colegele care m-au însoțit la separeu (în Cluj e o chestie de lemn cât o cabină strâmtă de probă) și mi-au cerut politicos și vădit jenate să le arăt pompa și cum e conectată. Le-am arătat pompa și setul de infuzie și asta a fost tot. Nici o vorbă despre proviziile de insulină și de teste din geantă și nici nu mi-au cerut nici o adeverință. În timp ce îmi aranjam bagajul de mână după control, am observat că și doamna din spatele meu era însoțită la separeu.

La întoarcere, lucrurile au decurs mai simplu. Un zbor nu chiar atât de matinal și fără hipoglicemia de dinainte. La controlul de securitate, controlorul îmi observă pompa în buzunar: „Und ihr Handy, bitte!”. De data asta, replica o aveam învățată pe de rost: „Das ist eine Insulinpumpe. Ich bin Zuckerkrank.” O controloare îmi cere să îi arăt pompa și o șterge cu un șervețel cu reactiv, pentru a vedea daca nu are urme de explozibil (procedură standard în aeropoartele mari). Nu a fost cazul :)

Pentru că diferența de fus orar a fost doar de o oră, mi-am schimbat ora pe pompă și glucometru la aterizare; la zborurile foarte lungi se recomandă schimbarea treptată a orei pe pompă, din cauza diferentei dintre ratele bazale orare.

Cam asta a fost călătoria mea cu „Pompilia airways”, fără incidente. Plus că rata bazală crescută pe timpul zborului m-a ajutat mult să contracarez efectele hipergliceminate ale fricii mele de avion.

Vă doresc o zi minunată și vă mulțumesc că ați zburat cu Pompilia!


14.2.12

Happy...Valentine's???

Dragii mei...

În ultimul timp am stat cam prost cu aniversările...

În decembrie, am facut un an de blogging și nu am sărbătorit nicicum.

În ianuarie, am împlinit 17 ani de la diagnostic și iar nu am sărbătorit nicicum.

Nu sărbătoresc de obicei „Valentine's Day” (mergând pe principiul că decât să-mi cumpere azi niște flori înghețate și o cutie de ciocolată la prețul unei cutii de teste, mai bine îmi cumpără mâine două cutii de ciocolată...sau o cutie de teste), dar nu m-am putut abține și am făcut o felicitare. Oricum am deja diabet așa că nu mai pot „da în diabet” de la atâta „dulceață”.

Pentru voi, dragii mei

Happy Valentine's! Vă mulțumesc!

10.2.12

Pfuuuuu!

Mnu, nu e un oftat de ușurare. Nici unul de admirație :) Pur și simplu...suflu praful de pe blog. Nu-mi vine să cred că au trecut deja două luni de cand nu am mai scris. Povești am, o groază. Timp să le scriu, am și de ăla.

Dar ca să nu încep cu o postare luuungă, care chiar să conțină informație, o să încep cu un rezumat („pe puncte”) a ultimelor două luni.

  • în prima jumătate a lui decembrie, am picat cu succes examenul de conducere și am terminat colaborarea cu fostul meu angajator
  • de sărbători, eu și Pompilia am fost intr-o vacanță care a implicat aeroporturi și zboruri înainte de răsărit
  • luna ianuarie am petrecut-o împachetând și vizitându-i pe cei dragi 
  • acum? mă aflu într-un oraș nou, în cautarea unei locuințe și a unui job nou
Mda, printre punctele de mai sus scrie mare și clar: stres. Cu toate astea, glicata mea a rămas constantă și în ianuarie rezultatul a fost 7,4%. Da, stiu, nu e perfect, dar asta înseamnă ca de 9 luni întregi glicata mea e constantă. Ura pentru victoriile mici!

Așa că, pregătiți-vă. Praful de pe tastatură e curățat și poveștile pot să curgă.

6.12.11

Retrospectiva lunii Noiembrie

Urăsc atunci când nu mă ţin de cuvânt. Atunci când încalc promisiunile făcute mie, sau altora şi când dezamăgesc. Dar cred că asta ni se întâmplă tuturor, priorităţile se schimbă în funcţie de circumstanţe. Aşa că...mergem înainte.

Mi-ar fi plăcut să scriu mai mult luna aceasta. Dar am participat în tot felul de proiecte online şi mă bucur că am contribuit cu cei doi biţi ai mei la conştientizarea diabetului, fie şi numai în mediul virtual.

Ştiu că reacţiile la acest tip de evenimente nu pot fi decât împărţite. Că unora nu le spune nimic un balon, o carte poştală, un marş pentru conştientizarea diabetului. Că ar prefera ceva concret: teste gratuite mai multe, analize gratuite, mai mulţi medici, mai mult timp cu medicul. Şi au fost cei care au înţeles scopul acestor evenimente şi şi-au arătat susţinerea. Scopul lor a fost unul simplu: de conştientizare. Diabetul nu e numai problema diabeticilor, nu e numai problema ţării noastre, e o problemă mondială. Şi faptul că am participat la astfel de evenimente m-a făcut să mă simt mai puţin singură.

Da, pentru că, indiferent de unde locuiesc, diabeticii din toată lumea se confruntă cu aceeaşi problemă: diabetul. Indiferent de cât de mult îi ajută sistemul sanitar din ţara lor. Da, poate că în unele ţări ai acces la mai multe modele de pompe de exemplu. Sau la sisteme de monitorizare continuă a glicemiei. Dar asta numai dacă ai asigurare. Dacă nu ai asigurare medicală, nu beneficiezi de nimic. Plus că e o întreagă birocraţie pentru a demonstra firmei de asigurări că îţi sunt într-adevăr necesare 6 teste de glicemie pe zi, sau că viaţa ta depinde de un sistem de monitorizare continuă a glicemiei. La noi, diabeticii fără venit sunt consideraţi asiguraţi automat şi continuă să beneficieze în continuare de insulină, medicamente anti-diabetice şi de bandeleta zilnică (insuficientă dar gratuită).

Nu-mi fac iluzii că prin alte părţi diabeticii sunt ţinuţi în puf. Ca şi la noi, modul în care îşi moniotrizează diabetul depinde în mare măsură de ei şi de buzunarul lor. Da, există o comunitate a pacienţilor puternică şi părerea lor e luată mai mult în seamă. Cât despre un leac pentru diabet, sunt convinsă că atunci când acesta va exista, va fi disponibil, în timp, tuturor. Costurile tratamentului unui diabetic sunt prea mari pentru ca statul să împiedice accesul la un leac, dacă acesta va exista.

Oricum, noiembrie a fost o lună bună. Am învăţat multe. Iar schimbul de cărţi poştale nu a putut decât să mă bucure. La sfârşitul lunii, am primit cartea poştală de la partenera mea de corespondenţă. Da, e din SUA. Da, e jurnalistă şi blogger, scrie articole la publicaţii care au ca subiect diabetul şi participă la conferinţe. Şi, ca şi mine, speră la un leac:

După un sfert de secol, speră la un leac...

18.11.11

Ceva albastru (partea a 3-a)

Așa cum v-am obișnuit, cu puțin înainte de miezul nopții, albastrul de săptămâna asta:

Prea mult albastru? Niciodată!